19 febbraio 2018 Avv. Francesca Forani

Biotestamento: voglio scegliere io quando morire

«Se non posso essere quello che sono adesso, preferisco morire», queste furono, secondo Beppino Englaro, le parole della figlia un anno prima del tragico incidente (Englaro B. – Nave E., Eluana. La libertà e la vita, Rizzoli, Milano 2009).

Non sapremo mai se Eluana quelle parole le abbia effettivamente pronunciate con la forza e consapevolezza che oggi sono previste per la sottoscrizione del c.d. testamento biologico o biotestamento.

Dopo nove anni dalla morte di Eluana, con un lungo e tortuoso percorso, non privo di polemiche, anche in Italia la battaglia di compassione e di libertà è stata finalmente vinta con la Legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore lo scorso 31 gennaio.

cielo azzurro biotestamentoIspirata dal principio della libertà di autodeterminazione del paziente, la legge intitolata “norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” comunemente conosciuta come la legge sul biotestamento, introduce due nuovi istituti :

le DAT e la PCC ossia le disposizioni anticipate di trattamento e la pianificazione condivisa delle cure.

Le disposizioni anticipate di trattamento (Dat) sono l’espressione delle convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari che ogni adulto in grado di intendere e di volere può scegliere se rilasciare.

Ma come fare?

Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o scrittura privata  autenticata o per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza.

Nel caso in cui le proprie condizioni di salute non consentano la redazione di  un documento scritto, la legge consente di esprimere le proprie volontà con una videoregistrazione.

Le DAT, inoltre, possono essere rinnovate, modificate e revocate in ogni momento. In caso di emergenza o di urgenza «la revoca può avvenire anche oralmente davanti ad almeno due testimoni».

Sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

Le DAT, poi, andrebbero consegnate al fiduciario che si è scelto.

La legge, infatti, auspica che alla sottoscrizione del biotestamento  venga nominato un fiduciario, ovvero una persona che rappresenti il paziente e ne faccia le veci nella relazione con i medici e si assuma la responsabilità di interpretare le DAT.

Qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e volere può ricoprire il ruolo di fiduciario accettando la nomina.

Può essere un familiare o una persona non legata da vincoli giuridici e familiari.

L’accettazione della nomina avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT  o con atto successivo che sarà allegato al testamento biologico.

Il fiduciario dovrà possedere una copia del biotestamento ed avrà il potere di attualizzare, in accordo con il personale sanitario, le disposizioni lasciate dal disponente.

Nei casi in cui le DAT appaiano palesemente incongrue, non corrispondenti alla condizione clinica del paziente, o qualora emergano nuove terapie, capaci di offrire  concrete possibilità di miglioramento delle sue condizioni di vita, il fiduciario potrà autorizzare i medici a non rispettare le volontà.

La Dichiarazione anticipata di trattamento viene inserita in un registro comunale (nei comuni dove è già stato istituito) e in un registro sanitario elettronico, su base regionale (laddove le Regioni abbiano istituito una modalità telematica di gestione della cartella clinica personale e del fascicolo sanitario elettronico).

Altra rilevante novità della legge è  cd. “pianificazione condivisa delle cure”, prevista  dall’art. 5.

Tale norma obbliga il sanitario a rispettare  gli orientamenti terapeutici programmati con il paziente  affetto da patologia cronica ed invalidante, impregiudicato il divieto di accadimento terapeutico,  e fermo restando il dovere dei professionisti di discostarsi dalle direttive in ipotesi di modificazione dello stato dell’arte medica.

Attenzione, però, a non confondere il biotestamento con l’eutanasia che continua ad essere un reato nel nostro paese.

Non dobbiamo neppure dimenticare che per essere sottoposti ai trattamenti sanitari previsti dalle DAT, come la sedazione palliativa profonda, devono sussistere specifiche ed appropriate condizioni cliniche.

Nell’ambito della terapia del dolore e delle cure palliative, volte a diminuire le sofferenze del malato terminale, la sedazione profonda continua, che conduce alla perdita di coscienza del paziente, è ritenuta un trattamento sanitario e non va assolutamente confusa con il suicidio assistito o l’eutanasia.

Patrizia Cocco, malata di SLA dal 2012, è stata la prima donna in Italia a rinunciare alla ventilazione meccanica  chiedendo  la sedazione palliativa profonda, in applicazione della legge sul testamento biologico.

“E’ stata una scelta di Patrizia molto lucida e coraggiosa, la legge, che tutela il diritto alla salute, alla dignità ed alla autodeterminazione, Patrizia Cocco la aspettava da anni, da quando sentiva di essere imprigionata nella malattia dentro la quale sopravviveva a una vita che lei in quelle condizioni non voleva più vivere”. Così ha affermato il suo legale di fiducia.

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