23 gennaio 2018 Avv. Francesca Forani

Alzheimer: come i familiari possono tutelare il malato

Bisogna incominciare a perdere la memoria, anche solo a pezzi e bocconi, per rendersi conto che è proprio questa memoria a fare la nostra vita. Una vita senza memoria non sarebbe una vita, così come un’intelligenza senza possibilità di esprimersi non sarebbe un’intelligenza. La nostra memoria è la nostra coerenza, la ragione, l’azione, il sentimento. Senza di lei, siamo niente.

Luis Bunuel

Stiamo parlando di quell’enorme magazzino in cui conserviamo tutte le tracce delle nostra esperienza passata che definiamo memoria.

Stiamo parlando, anche, della malattia più subdola, devastante ed irreversibile che conta 47 milioni di pazienti nel mondo ed oltre 600 mila in Italia che definiamo Alzheimer.

vecchia con fiore esempio alzheimer

Le notizie degli ultimi giorni indicano l’ Alzheimer come una malattia negletta perché il colosso farmaceutico Pfizer ha deciso di non investirci più.

Sembra un paradosso, proprio quando la demenza senile nelle sue varie forme è dirompente,  l’industria farmaceutica interrompe i finanziamenti.

Solamente la tecnologia sembra incrementare la ricerca per favorire una diagnosi precoce della malattia: ecco, allora, gli occhiali che consentono di registrare i movimenti del corpo e del capo per valutare il nostro grado di equilibrio nello spazio e gli smartphone, con i giochi di memoria, che testano il nostro orientamento e la capacità di risolvere problemi più o meno complessi.

In quasi nessun’altra malattia come nell’Alzheimer i familiari hanno un ruolo tanto importante. Poco alla volta si assumono sempre più compiti e funzioni che il familiare malato, sia esso coniuge o genitore, non è più in grado di svolgere.

La perdita della memoria  intensifica gli atteggiamenti incoerenti e apparentemente illogici del malato. Nella sua mente, infatti, si instaura una nuova realtà che sostituisce quella precedente e che regola il suo nuovo comportamento.

Con l’aggravarsi della malattia, i malati di Alzheimer perdono progressivamente la capacità di svolgere le mansioni amministrative. Non hanno più una visione d’insieme, dimenticano di compilare la dichiarazione dei redditi o stipulano contratti costosi o addirittura inutili.

E’, quindi, opportuno, ed in alcuni casi necessario, che il malato si avvalga di un strumento civilistico di protezione che lo metta in grado di compiere tutto ciò che non può più effettuare personalmente.

Nei primi stadi della malattia, quando le facoltà intellettive sono deteriorate, ma non del tutto compromesse, il malato può attribuire ad altro soggetto il potere di agire in suo nome e per suo conto mediante una procura.

E’ consigliabile che la procura venga conferita  ad una persona di famiglia ( moglie, figlio, genitore o altro parente) o ad altra persona di fiducia e con la forma dell’atto pubblico.

Altro rimedio di natura contrattuale è l’istituto del TRUST tipico della tradizione giuridica anglosassone.

Riconosciuto in Italia nel 1989, il Trust è uno strumento che consente di affidare i propri beni di proprietà ad un altro soggetto definito “ trustee” che ne diventa il vero proprietario con l’impegno, però, di amministrarli, preservarli e farli fruttare per uno scopo ben preciso nell’interesse di uno o più beneficiari.

Durante il percorso degenerativo della malattia diventa indispensabile, invece, ricorrere all’istituto dell’ amministrazione di sostegno.

Il malato stesso può fare istanza al Giudice tutelare per la nomina dell’amministratore che sarà preferibilmente scelto tra le persone che vivono stabilmente con il malato  od un parente entro il quarto grado.

L’Alzheimer è una malattia difficile da capire e da accettare.

Chi e ne è colpito non è in grado di descriverla e coloro che sono coinvolti nell’assistenza,  pur non temendone il contagio, vedono notevolmente compromessa la propria “qualità di vita”.

E’ l’oscuro senso di incomunicabilità ed il peso che l’assistenza al malato può comportare che destabilizza ed impaurisce.

La cronicità della malattia, poi, e la continua riduzione della capacità comunicativa del malato, pongono il problema della tutela e del contemporaneo rispetto della sua volontà.

Chi se ne prende cura deve essere in grado di interpretare i bisogni del malato  di Azheimer rispettandone, però, i diritti e le volontà.

Purtroppo, il nostro sistema sociale non riesce a farsi ca­rico dell’aumento delle malattie cronico-degenerative, né a livello economico-organizzativo, né culturale e politico.

Solamente quando la cura alla malattia verrà affrontata a livello sociale, mediante l’attivazione di strutture idonee ed  incoraggiando  tutte le possibili forme di soste­gno alle famiglie che scelgono di oc­cuparsi direttamente dei propri cari in difficoltà, si potrà auspicare di vincere la sfida contro questo male ancora così difficilmente dominabile.

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